Digitaal patiëntgegevens uitwisselen: wie wordt de nieuwe aanvoerder?

Het is dinsdagavond 3.15 uur. U wordt de spoedeisende hulp binnengebracht omdat u uw rechterarm en -been niet meer kunt bewegen. Ook praten lukt niet meer. Door de ID-kaart in uw portemonnee zijn uw naam en geboortedatum bekend. De cruciale gegevens over uw voorgeschiedenis of medicatie zijn niet beschikbaar. De arts op de spoedeisende hulp heeft geen toegang tot het systeem van de huisarts of het ziekenhuis waar u eerder bent geweest om aan deze gegevens te komen. In plaats daarvan moet de arts gaan bellen met collega’s bij de huisartsenpost of een ander ziekenhuis. Als uiteindelijk de juiste persoon is bereikt, worden de gegevens gefaxt naar de spoedeisende hulp waar u ligt. Kostbare tijd gaat zo verloren.

Steeds vaker wordt er geschreven over de gevolgen die de huidige manier van gegevensuitwisseling heeft voor de patiëntveiligheid, de werkdruk van zorgverleners en de kosten. Het tv-programma De Monitor (KRO-NCRV) wijdde er begin september zelfs een uitzending aan en op initiatief van VNO-NCW en MKB-Nederland is het manifest ‘Samen vooruit: een ambitie voor gegevensuitwisseling in de zorg’ opgezet. Spoedzorg loopt vertraging op door gebrekkige informatie over patiënten en de ouderwetse manier van uitwisselen van wél beschikbare gegevens. Kortom, er is een sterke aanvoerder nodig die het voortouw gaat nemen om veilige en efficiënte digitale uitwisseling van patiëntgegevens mogelijk te maken.

Vingerwijzen

Uit ons onderzoek bleek dat in het huidige debat over informatie uitwisseling van patiënten naar elkaar wordt gewezen door overheid, zorginstellingen en softwareleveranciers als Chipsoft en Epic. Medisch specialisten hebben herhaaldelijk via de Federatie Medisch Specialisten (FMS) de overheid opgeroepen tot het aansturen op innovatie van digitale gegevensuitwisseling bij de softwareleveranciers. Minister Bruins heeft hierop actie ondernomen door wetsvoorstellen te schrijven. Voor 2021 is het streven om de digitale uitwisseling van informatie tussen zorgverleners te verplichten. Eén van de eisen is de verplichte standaardisatie van medische gegevens.

Echter er is sprake van een duopolie op de softwaremarkt van Chipsoft en Epic. [..] Deze duopolie maakt de markt kapot en neemt de prikkel tot innovatie weg. Juist déze innovatie is nodig voor een oplossing.

Maar minister Bruins legt ook een verantwoordelijkheid bij de afnemers van de software. Zo stelt hij in antwoord op Kamervragen over de tv-uitzending van De Monitor dat zorgpartijen zelf moeten onderhandelen over de prijs en de inhoud van het softwarepakket. Echter er is sprake van een duopolie op de softwaremarkt van Chipsoft en Epic. Volgens het programma de Monitor hebben zij maar liefst 80% van de totale softwaremarkt voor ziekenhuizen in handen. Deze duopolie maakt de markt kapot en neemt de prikkel tot innovatie weg. Juist déze innovatie is nodig voor een oplossing.

De extreem hoge prijzen die deze bedrijven vragen voor het leveren van software zorgen er daarnaast voor dat wisselen van softwareleverancier eigenlijk niet mogelijk is, een fenomeen dat ook wel bekend staat als een ‘vendor lock-in’. Minister Bruins geeft in een reactie op de eerder genoemde Kamervragen ook aan dat het de maatschappelijke plicht is van softwareleveranciers om eerlijke prijzen te vragen voor de producten en diensten die ze leveren, er mag geen sprake zijn van buitensporig hoge winstmarges. De leveranciers lijken zich echter niet veel aan te trekken van die plicht.

In eerder onderzoek van de NOS en De Monitor gaven de leveranciers zelf aan dat de huidige wetgeving rondom privacy uitwisseling van gegevens het hen moeilijk maakt, waarmee zij weer terugwijzen naar de overheid. De vraag is hoe dit kip en ei verhaal wordt doorbroken en wie het voortouw neemt om dit ook echt te realiseren.

Realiteit

Volgens ons moet er een gevoel van gedeelde verantwoordelijkheid komen. In een onderzoek van de FMS gaven 4 op de 5 ondervraagde medisch specialisten aan dat de patiëntveiligheid in gevaar komt door de gebrekkige informatie-uitwisseling. Nu is iedere dag nog een dag waarop patiënten een verkeerde of vertraagde behandeling kunnen krijgen door gebrekkige gegevensuitwisseling. Met alle gevolgen van dien. Het zal u maar gebeuren anno 2019: wachten op een spoedeisende behandeling omdat de gegevens nog ‘even’ gefaxt moeten worden. Dit klinkt als een ver-van-je-bed show, maar het is de harde realiteit. Wie wil het risico lopen niet de benodigde zorg te krijgen alleen omdat de juiste gegevens niet beschikbaar zijn?

Aanvoerder

Het wijzen naar elkaar en het niet nemen van verantwoordelijkheden binnen dit speelveld heeft ertoe geleid dat nog maar weinig is veranderd. Het ligt niet alleen bij de softwareleveranciers, het ligt ook niet alleen bij de overheid, en ook niet alleen bij de gebruikers. Het zijn allemaal spelers in hetzelfde veld maar samen spelen en elkaar vinden lijkt met de huidige spelregels niet te lukken. Wij als Nationale Denktank pleiten voor een nationale aanvoerder van het EPD, die bruggen gaat slaan tussen alle betrokken partijen en het mandaat krijgt om digitale uitwisseling van gegevens op korte termijn veilig en efficiënt te organiseren.

Mede-auteur: Plym de Jong


Pascalle Stijger en Féline Scheijmans zijn deelnemers van De Nationale Denktank.

De Nationale Denktank

Stichting de Nationale DenkTank is opgericht vanuit het ideaal om een brug te slaan tussen de overheid, de wetenschap, het bedrijfsleven en de filantropie – met als doel de Nederlandse samenleving met vernieuwende ideeën vooruit te helpen. Dat doen zij door elk jaar met twintig jonge academici vanuit verschillende studieachtergronden een maatschappelijk probleem te lijf te gaan in een Nationale DenkTank. Dit jaar duiken ze in de razendsnelle digitale ontwikkelingen en stelt de mens hierin centraal – om er weerbaarder en gezonder uit te komen. Het thema van 2019 is dan ook: “hoe blijft Nederland gezond en weerbaar in een digitale samenleving?” Tijdens NRC Live De Nationale Zorgdialoog is er een primeur van 1 groep DenkTankers met het meest veelbelovende idee voor zorgprofessionals!